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Radiografía de la brecha de género en el autismo
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Radiografía de la brecha de género en el autismo

El aumento de los diagnósticos femeninos pone en jaque a las investigaciones que hasta ahora cifraban en casi cuatro veces más a los varones TEA

Esther tiene 16 años, vive en Madrid y, como hobbie, está aprendiendo a utilizar After Effects, un programa orientado a la posproducción de imágenes en movimiento. “No todos los autistas son iguales: ven el mundo de otra manera, perciben las cosas de otra manera, se expresan de otra manera y miran su entorno de otra manera”. Así explica ella cómo es el mundo al que puso nombre a los 10 años, cuando “por fin” le diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro Autista). La Organización Mundial de la Salud define TEA como “un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”.  

El ambiente de Esther a veces es complicado para alguien con autismo, sobre todo con la llegada de la adolescencia, que es cuando los jóvenes tienden a utilizar frases con doble sentido y las expresiones de moda invaden el lenguaje. “Me renta”, “hacer un next” o “NTR” (no te rayes) son parte de ese diccionario de jerga teenager que dificulta las relaciones de la madrileña y otras personas, como la activista por el clima Greta Thunberg -diagnosticada con síndrome Asperger (que se encuentra dentro del espectro autista)-, con sus compañeros de instituto. 

Durante años las investigaciones han apuntado a que existen casi cuatro veces más de varones TEA que mujeres, pero dado el aumento de diagnóstico en niñas, ahora se duda de tal proporción. Por ejemplo, en España no hay datos oficiales de cuántas mujeres con TEA existen.  

La importancia del diagnóstico temprano 

A muchas mujeres con autismo se les diagnostica cuando son adultas y, por lo general, más tarde que a los hombres. María Merino,coordinadora del servicio APITEA (Atención Psicosocial Integral para personas con TEA) de la Asociación Autismo Burgos, explica a Newtral que “los sesgos o estereotipos sobre las manifestaciones del autismo, o el hecho de que herramientas de diagnóstico en ellas no criben de igual manera” hace más complejo llegar a verlas tal y como son. 

Para algunas el camino es más complicado porque previamente a ponerle nombre a su trastorno han recibido otros diagnósticos mientras crecían, formaban una familia, conseguían un trabajo… “El problema radica en la calidad de las relaciones, en la satisfacción y el coste personal que esos logros representan”, dice Merino. E insiste: “Su capacidad de camuflaje o para narrar hechos sociales o personales contrasta con la ausencia de destreza ‘innata’. Para ellas no es natural preguntar genuinamente a otros por cosas sociales, o por gustos que no comparten. Las charlas informales son forzadas o aprendidas, pero pueden llegar a realizarlas si la situación lo requiere, y esto camufla la sintomatología, así que podemos decir que lo que por una parte es ventajoso, por otra parte dificulta el diagnóstico”.  

Paula Villena, neuropsicóloga de la Asociación ASTEA Henares, explica a Newtral que el diagnóstico temprano favorece, por un lado, el abordaje específico de las necesidades de las personas TEA para potenciar su máximo desarrollo, y por otro, a su entorno: ayudar a las familias, buscar apoyos, recursos y aprender a gestionar el día a día en el caso de que sea necesario. 

Apoyo para evitar abusos

El trabajo de los profesionales con las personas con TEA nunca está enfocado a “eliminar el trastorno ni su sintomatología”; siempre se aborda con la perspectiva de dar herramientas para afrontar sus necesidades. Villena coordina el servicio de grupos ESEN (de Experiencias Sociales en Entornos Naturales), en uno de los cuales participa Esther, y en los que se trata de asentar conceptos tan sociales como la privacidad, la intimidad o las mentiras, aspectos que ayudan a desenvolverse en la rutina y que sirven para evitar abusos o limitaciones en sus derechos esenciales. “En ocasiones las familias piensan que es un don que alguien no sepa mentir, pero en el día a día no saber mentir puede ponerte en una situación de clara indefensión”, explica la neuropsicóloga.

Precisamente, uno de los puntos que recoge la Guía de buenas prácticas en Mujeres con TEA, publicada hace un año por AETAPI, habla del entrenamiento en los niveles de intimidad y a la hora de diferenciar los “secretos buenos de los malos” como medida para prevenir abusos. María Merino, coordinadora del proyecto, expone que este documento es el fruto de un largo trabajo de una mesa de mujeres y TEA que surgió para dar mayor visibilidad a las féminas dentro del espectro y a sus necesidades específicas. “Es muy importante que les enseñemos estas habilidades para comunicar pronto lo que les pasa, y que tengan claro que van a recibir ayuda. Si mensajes como ‘nadie te va a creer’ se suman a la dificultad para discernir y expresar emociones, esto las vuelve especialmente vulnerables y, en efecto, un diagnóstico temprano se vuelve vital si podemos darles apoyos para minimizar estos riesgos”, afirma.

¿Dónde se miran las mujeres TEA?  

En Inglaterra, la misma tierra que vio nacer las teorías del Baron Cohen, quien relacionaba el autismo con los altos niveles de testosterona, se publicó en 2015 una novela escrita por chicas con autismo que cuenta cómo es la vida de las mujeres adolescentes con TEA. Se trata de M (de autismo) y en Newtral hemos entrevistado a Beth Warboys, una de las autoras, que cuando se publicó la obra tenía 14 años y vivía en un internado para niñas con autismo. “Hay una falta real de libros disponibles para este grupo de edad. Hay muchos para adultos y también para niños muy pequeños, pero parece que falta la sección de adolescentes, por eso quise que los jóvenes autistas pudieran leer un libro sobre un personaje con el que pudieran identificarse”, cuenta.

Warboys narra cómo su adolescencia fue un momento confuso para ella con un grado muy alto de ansiedad: “A medida que crecía me familiaricé con lo que era el autismo y entendí cómo me afectó. Quería que otras personas entendieran las dificultades de hacer y mantener amistades y cómo mi ansiedad a veces se apoderaba de todo mi cuerpo. Quería que la gente entendiera que no era rara, simplemente era diferente y mi cerebro funcionaba de manera diferente a otras personas, y que esto no es necesariamente algo malo”.

El libro M (de autismo) sirve como referencia de un mundo que solemos ver a través de ojos masculinos, como los de Sheldon Cooper, o los de los protagonistas de The Good Doctor y Atypical, pero aún queda una realidad sin contar: la de la mujer autista joven que se enfrenta a los retos de cualquier adolescente. La psicóloga Merino señala que las series y películas tienden a construir el personaje con autismo como alguien con éxito y especialmente dotado: “La mayoría de las personas TEA no son tan exitosas, no tienen un grupo de amigos que se adaptan a la conducta rígida y la comprenden de manera fantástica, pero desde luego está bien soñarlo, y también está bien alejar el estigma, y a esto las series sí han contribuido”.

Una de las referentes de las que más se está hablando estos días es Greta Thunberg, la activista sueca de 16 años que lucha contra el cambio climático. Beth Warboys cree que Greta está mostrando al mundo lo que puede conseguir una mujer con autismo. Su mente coherente y lógica le ha llevado a una transparencia fuera de lo común, a poner sobre la mesa aquello que no la concuerda de la emergencia climática. “Es un pensamiento muy autista, y un pensamiento necesario. Creo que da visibilidad, pero a la par no puedo evitar preguntarme quién la protege a ella”, concluye Merino. 

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