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Pandemia y discapacidad: dejar tu casa para volver a la residencia
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Pandemia y discapacidad: dejar tu casa para volver a la residencia

Hablamos con expertos y con veinteañeros con discapacidad intelectual: “cuando llegó el COVID-19 se desmoronó todo”

Con 23 años, José Manuel ya tenía trabajo, pareja y piso compartido. Esto, antes de la pandemia. Ahora José Manuel no ve a su madre ni a su novia, y han hecho un ERTE en la lavandería en la que trabaja.

“El trabajo es importante. Yo estaba trabajando y cuando llegó el COVID-19 se desmoronó todo”, lamenta José Manuel.

A su madre y a su novia solo las ve a través de videollamadas, explica José Manuel a Newtral.es: “Lo llevo fatal, llevo un montón de tiempo sin verlas, se hace complicado”.

Estas complicaciones no son ajenas a miles de españoles, pero José Manuel además las atraviesa con una discapacidad intelectual. Desde que se decretó el estado de alarma, él y sus dos compañeros de piso -que también tienen discapacidad intelectual- fueron trasladados a una residencia, junto con otras 43 personas.

Vuelta a la dependencia

“A ellos habitualmente se les segrega en residencias y se les niega una vida independiente y normalizada”, cuenta Nerea Martínez  a Newtral.es. Como coordinadora del proyecto de vida independiente de Fundación Esfera, decidieron sacar a los chicos de su vivienda de autonomía y que se trasladasen a la residencia “porque cambiaba todo de un día para otro».

“Es muy brutal. De estar en un sitio donde puedes hacer tus cosas, te sacan de ahí y llegas al mismo sitio donde hasta estado siempre”, cuenta José Manuel, que había conseguido independizarse hacía apenas un par de meses, después de cinco años viviendo en una residencia en Madrid.

“Es complicado acoplar el ritmo, aquí somos 46. Quiero volver”, asegura. Y eso que en su residencia de la Fundación Esfera no están aislados en habitaciones, sino en pequeños apartamentos con cocina compartida.

Como todos, José Manuel está pasando la pandemia “entre cuatro paredes”. “Pero la gente que está en su casa lo lleva de otra manera”, advierte, “pueden sacar al perro”.

Desde el 2 de mayo cualquiera puede salir a dar paseos y a hacer deporte, así lo publicaba el Gobierno en una orden ministerial. Pero José Manuel no puede hacerlo: “Todo el mundo sale a hacer footing y con las bicicletas. Nosotros no empezaremos a dar paseos hasta que la residencia lo decrete”. 

Un cambio de paradigma

Martínez nota “desubicados” a tres compañeros de piso que han vuelto al centro. “Les ha cambiado la vida radicalmente”, a José Manuel le han hecho un ERTE, Axel se ha quedado sin trabajo, y el centro de día al que acudía José Antonio, ha cerrado.

De izquierda a derecha: Áxel, José Manuel y José Antonio esperan en la residencia a que termine el estado de alarma para volver a su piso.

José Manuel y Axel formaban parte del 25,8% de las personas con discapacidad que sí tenían empleo, según los datos del Instituto Nacional de Estadística. Para las personas sin discapacidad, la tasa de empleo se sitúa en el 65,9%.

Estos datos son previos al coronavirus. Ahora, la organización Plena Inclusión -el movimiento de discapacidad intelectual mayoritario en España- y AEDIS, según los datos que manejan, registran que “un 52%  de los trabajadores de los Centros Especiales de Empleo están afectados por un ERTE en la crisis del COVID19”.  

El coronavirus y la reinstitucionalización

“El cambio de paradigma que se les ha dado ha sido completamente radical”, cuenta Martínez, trabajadora social. Una situación excepcional que también ha obligado a esta trabajadora social a dejar atrás su ‘vieja normalidad’, la del contacto directo como forma de trabajo.

 “Los veo a través de la verja de la residencia” porque ahora, a este hogar para chavales con discapacidad, “no pueden entrar más que profesionales de atención directa”, dice Martínez: “del trabajo alegre y dinámico, esto se ha convertido en una especie de hospital”.

Elena Cañete, directora del Centro de Atención Terapéutica PROBOSCO, cree firmemente en la desinstitucionalización, el paso de vivir en residencias a pisos comunitarios como proceso que genera más autonomía.

Cañete lidera el proyecto ‘Mi Casa’ en la Orotava, Tenerife. Son cinco viviendas compartidas por cinco adultos con grandes necesidades de apoyo (discapacidad y autismo, o parálisis cerebral), que cuentan con la ayuda de un especialista las 24 horas del día.

En PROBOSCO consideran que “con los pisos se ha evitado el contagio”, algo difícil de conseguir en una institución. “Se ha producido una situación de mayor seguridad”, explica Cañete. Para ella, con el coronavirus “se ha vuelto a demostrar que los grandes sitios no son humanos ni adecuados para vivir”.

En una casa pueden “ir en zapatillas de estar por casa, quitarse el sujetador si les molesta o abrir un yogur” cuando quieran, aunque siempre con ayuda, apunta Cañete.

Confinados con una discapacidad

Con el estado de alarma “han perdido la libertad como tú y como yo, pero se nos muestra que vivir en casa es mucho más seguro”, cuenta Cañete a Newtral.es, aunque admite que la falta de estímulos provocada por el confinamiento les “empobrece”.

Para Martínez, de Fundación Esfera, “la actividad es necesaria en personas con problemas de conducta”. Con la circulación restringida en todo el país, esta trabajadora social ha detectado que están “aflorando picos de conducta, agresividad, depresión o llanto” en muchas personas que tienen discapacidad.

El ‘síndrome de la cabaña’

A pesar de que la normativa “habilita el paseo a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales”, en Plena Inclusión están gestionando sanciones impuestas a personas con discapacidad por salir a la calle. El Ministerio de Interior les ha asegurado que esas multas no llegarán a término.

El cierre de los centros de día, y la cancelación de programas y tratamientos está produciendo “involuciones”, asegura Enrique Galván. El director de Plena Inclusión explica que el miedo a salir y la falta de estimulación está provocando en muchos casos el ‘síndrome de la cabaña’.

Para evitar que les increpen por estar en la calle, un «40% de las familias» con las que trabaja Plena Inclusión han dejado de salir a pasear, explica a Newtral.es Enrique Galván.

En este contexto de desescalada, Galván es consciente de que algunos comportamientos de las personas con discapacidad pueden “generar miedo y reacciones negativas”, pero espera “que la sociedad sepa reaccionar”.

Un centenar de muertes

Plena Inclusión gestiona unos mil centros, con 17.000 internos, y atiende a unas 150.000 personas con discapacidad y sus familias. Esta organización representa al 70% de las residencias españolas y lo primero que declaran es lo “desprotegidos” que han estado.

“En las primeras semanas no llegaba el material y no teníamos respuesta, ni estatal ni comunitaria”, cuenta su director. Los costes del coronavirus han sido altos: casi medio millón de euros a la semana destinado a la compra de EPIs, y un centenar de muertes.

Fantasmas que entran y salen

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU reconoce, en su artículo 25, el derecho a “gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad”.

En marzo, la OMS tuvo que recordar la necesidad de “tomar medidas para que las personas con discapacidad siempre tengan acceso a servicios de salud (…) incluso durante el brote de COVID-19”.

A pesar de eso, el acceso a la salud es uno de los temas que más ha preocupado a Plena Inclusión durante la pandemia.

“Se ha luchado mucho para que en los hospitales no se sufriera discriminación por tener discapacidad. Se decidía quién iba a la UCI y quién no”, cuentan Galván. Denuncia que han “tenido que intervenir” para que a la hora de tomar esa decisión, no se considerase que la persona con discapacidad tenía menos probabilidades de sobrevivir.

Muchos de los que están ingresados “ven personas vestidas como fantasmas que entran y salen”, porque no tienen capacidad para comprender la situación.  Por eso, Galván solo tiene palabras de cariño para algunos voluntarios que, estando sanos, decidieron ingresar con esas personas para acompañarlos.

José Antonio y la libertad

Con 21 años y una discapacidad, José Antonio podía limpiar, cocinar e ir al cine con sus compañeros de piso, José Manuel y Axel. Ahora, desde la residencia, lo que más echa de menos es “la libertad”.

El coronavirus le ha dejado sin trabajo, sin casa y sin cine, pero cuando en Newtral.es le preguntamos ‘cómo se siente por haberlo perdido todas esas cosas’, José Antonio contesta rotundo: “perdido no, pausado”.

Las desigualdades se están acentuando

En España viven alrededor de 300.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, según los últimos datos del  Instituto Nacional de Estadística y del Imserso

En Plena Inclusión calculan que esa cifra es mucho más elevada. Los datos del INE pertenecen a la última encuesta realizada -en 2007- y solo están reconocidas las personas que superan un 33% de discapacidad.

Para que nos hagamos una idea de la envergadura real de los números, Galván pone un ejemplo, según las cifras que manejan en su labor en las prisiones españolas: “El 58% de las personas que entran en la cárcel con discapacidad intelectual no la tenían reconocida, habían pasado por el sistema educativo, sanitario y judicial y nadie lo había detectado”.

La Organización de Naciones Unidas ya ha advertido que la pandemia está “exacerbando las desigualdades y produciendo nuevas amenazas” en estas personas que –según la ONU- suponen un 15% de la población mundial.

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