Las ayudas a los enfermos más graves de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) son protagonistas de un nuevo enfrentamiento entre el Gobierno central y el de la Comunidad de Madrid dirigido por Isabel Díaz Ayuso.
- El origen de la disputa es el artículo publicado por El País que informa de que “Madrid ha colado un copago a los enfermos más graves de ELA con la ley de Dependencia”.
- En concreto, según las asociaciones consultadas por el medio, son las ayudas máximas contempladas en el real decreto que desarrolla la ley ELA las que se reducen un 40%.
Reacciones. La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales madrileña, Ana Dávila, publicó el titular del diario en X afirmando que era “falso”. “Es el Gobierno de Sánchez el que ha fijado por ley las cuantías en función de la capacidad económica y del servicio contratado, como en el resto de ayudas de dependencia”, afirmó la consejera.
- A su vez, Ayuso compartió la publicación de Dávila añadiendo que “no se debería hacer esto con unos enfermos que sufren especialmente”.
Por su parte, la ministra de Sanidad y portavoz de Más Madrid, Mónica García, criticó que “la comunidad más rica de España introduzca un copago a enfermos de ELA” y que “pretenda que los pacientes paguen de su bolsillo el 40%”.
- Otros dirigentes, tanto de Más Madrid como del PP madrileño, se han pronunciado en redes, como Hugo Martínez (MM) o Alfonso Serrano (PP), quien afirmó que no es “decisión Ayuso” sino “ley nacional”.
Qué pasa con las ayudas a enfermos de ELA
Para comprender qué está pasando con el supuesto copago de Madrid, hemos contactado con varias asociaciones de pacientes de ELA que nos han explicado la cronología de estas ayudas.
Contexto. En 2024 se aprobó la conocida como ley ELA (Ley 3/2024) donde se reconoce el derecho a tener atención continuada especializada 24 horas, que es el “espíritu de la ley”, señala José Jiménez, presidente de ConELA.
En 2025 se aprobó el real decreto que suponía la implementación a nivel autonómico, y es en este donde “se marca un mínimo de 3.200 hasta 9.850 euros” en las cuantías vinculadas a la prestación de la ayuda a domicilio y a la asistencia personal, aclara Jiménez.
- Esta cuantía máxima corresponde a las personas “incluidas dentro del Grado III+ de dependencia extrema”, como señala la norma en su artículo tercero.
También es en este real decreto donde “se direcciona la prestación a través de la ley de dependencia a petición de algún partido político para asegurarse que el 50% del pago se hiciera por parte de la Administración”, explica el presidente de ConELA.
- Un apunte. Como contamos en Newtral.es, en el anteproyecto de la ley de dependencia, aprobada en 2006, se planteó que tanto la Administración central como las comunidades financiasen el gasto nuevo “que suponga la implantación del sistema de dependencia al 50%”, aunque luego la norma no incluye dicho porcentaje.
“La ley de dependencia dice que se puede cobrar, realizar copagos en función del nivel de renta e incluso absorber otros complementos (como la ayuda por gran invalidez)”, explica Jiménez, pero matiza que el error en los copagos para enfermos de ELA parte de un principio: “Los cuidados de enfermos ELA no son sociales, son sociosanitarios, y estos (según la ley 3/2024) se deben ajustar y desarrollar así como ofrecer formación para poder atender a estas personas”.
- Es decir, “como lo pasas a través de la ley de dependencia, las comunidades pueden cobrar, pero no deberían porque ningún tipo de acto sanitario tiene coste”, considera el presidente de ConELA.
Ahí está la disyuntiva, considera Jiménez, y por eso ocurre que la situación varía en cada comunidad, incluso en las gobernadas por los mismos partidos:
- PP. En la Comunidad Valenciana no hay copago, aunque el complemento de gran invalidez se quita cuando se recibe la prestación máxima; en La Rioja no hay copago y además se ha ampliado la ayuda; en Extremadura, aunque aún no se está pagando, no va a haber copago, adelanta Jiménez; en Cantabria se va a aplicar un copago pero de un 10%; en Castilla y León no se aplican copagos.
- PSOE. En Cataluña hay un copago para quienes cobren más de 55.000 euros, pero es de un 5% y se está desarrollando una ayuda extra con un complemento de hasta 5.000 euros al mes; en Asturias no habrá copago, mientras que en Castilla-La Mancha han adelantado que sí habrá, explica Jiménez.
“No tiene sentido: si damos un dinero para una ayuda vital, no se puede restar”, considera el presidente de ConELA.
Qué pasa en la Comunidad de Madrid
“La ley dice que son cuidados 24 horas y el coste real de ese tipo de cuidado en Madrid es de aproximadamente 18.000 euros al mes. Con la ayuda máxima (9.859 euros), se está cubriendo la mitad”, explica Jiménez.
- Si se aplica un copago del 40%, la ayuda máxima que recibirán los enfermos de ELA en la Comunidad de Madrid será de aproximadamente 5.915 euros.
- “Cada persona es un caso diferente, pero hay gente de Madrid que se cuestiona el rechazar la ayuda porque no tiene sentido”, reconoce el presidente de ConELA.
Por su parte, desde la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid señalan a Newtral.es que es “falso y una burda manipulación” que se haya establecido un copago.
“Las nuevas ayudas que ha aprobado el Gobierno se regulan por la ley de dependencia, que obliga a establecer ajustes y minoraciones de éstas y de cualquier otra ayuda de dependencia en función de la capacidad económica, del coste del servicio de apoyo que contrate la persona y del cobro de otras prestaciones análogas como las de gran invalidez”, explican, pese a que no todas las comunidades han aplicado esta “minoración”.
- Un apunte. El artículo 33 de la ley de dependencia recoge que “la capacidad económica del beneficiario se tendrá también en cuenta para la determinación de la cuantía de las prestaciones económicas”.
Además, desde la Consejería critican que el Gobierno central “vinculó estas ayudas a que las personas contrataran servicios reglados de ayuda a domicilio o asistencia personal, sin reconocer su realidad ni la de sus cuidadores”.
- “Madrid ya ha reconocido a los primeros 100 Grado III+ y esta semana comenzará a abonar las primeras ayudas reconocidas en abril y mayo, siendo de las primeras comunidades en hacerlo”, afirman.
Desde el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 señalan a Newtral.es que “el Gobierno cumplió con su compromiso legislativo y financiero con un apoyo unánime en el Congreso y entre las comunidades autónomas”.
- “Con independencia de su color político, todas las administraciones han trabajado para que se cumplan y lleguen sin demora”, añaden.
- Citan algunos ejemplos como Castilla y León “donde ya hay enfermos recibiendo ayuda”. “La Comunidad de Madrid tiene que explicar sus motivos”, consideran.
