‘It’s a sin’: El estigma de ser seropositivo

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Los protagonistas de It's a sin durante una protesta contra el Gobierno | HBO España
Tiempo de lectura: 12 min

Bajo el título de una canción de Pet Shop Boys HBO estrenó en enero la serie británica It’s a sin, que relata cómo las vidas de un grupo de amigos se detienen tras la irrupción del VIH en Reino Unido a comienzos de los años 80. La serie cuenta, con crudeza, cómo se vivieron aquellos primeros años de incertidumbre, en los que se desconocía la procedencia de una enfermedad que, en un inicio, se denominó popularmente como cáncer gay porque se diagnosticó, primero, en personas homosexuales.

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Los personajes que pueblan la serie son ficticios y están vagamente basados en personas del entorno del creador de la serie, Russell T. Davies. El guionista reconoce en declaraciones a la prensa que parte de la serie es autobiográfica y que quería homenajear a las personas que había perdido en aquella época a causa de la enfermedad.

El personaje de Jill (Lydia West) está basado, de hecho, en una amiga suya, Jill Nader que, además, interpreta a su madre en la serie. Lo que no es ficción en la serie es la reacción de la sociedad ante esta epidemia. Una situación que en España no fue muy diferente.

El viaje del VIH desde África

Se cree que el origen del VIH se encuentra en África, en una población de chimpancés de Camerún. Los investigadores de la Universidad de Nottingham que hicieron el hallazgo creen que el virus llegó en los años 20 hasta lo que hoy es la República Democrática del Congo. Aunque, posteriormente, investigadores de la universidad han puesto en duda que dichos chimpancés fueran el huésped original del virus, actualmente se considera que podría haber mutado de chimpancés a humanos a través de un contacto de la sangre con los cazadores.

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Durante los años 30, habría tenido lugar una primera epidemia en el Congo. La prostitución en el continente, la realización de transfusiones de sangre con material que no estaba esterilizado y los viajes propagarían la enfermedad alrededor del mundo.

El primer caso de sida en nuestro país se reportó en Barcelona en octubre de 1981, unos meses después de que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estadounidenses detectaran los primeros casos en el país. Sin embargo, hasta 1982 no se comenzaría a hablar de la enfermedad, y el virus que la causaba no fue descubierto hasta 1983.

Como sucede actualmente con la COVID-19 y el coronavirus, suelen confundirse los términos de sida y VIH. SIDA son las siglas de Síndrome de inmunodeficiencia adquirida, una enfermedad que debilita el sistema inmunitario, aumentando el riesgo de contraer otras infecciones o tumores y provocando, por tanto, una variedad de síntomas diferentes. Motivo por el que no se detectó la enfermedad en el Congo en los años 30 y por el que, durante los primeros meses de la epidemia, se tardó en encontrar un nexo común entre los primeros pacientes.

En 1986 se le puso nombre al virus que causaba la enfermedad del sida: Virus de la Inmunodeficiencia Adquirida (VIH). Además, se declaró la epidemia. Hasta entonces, se señalaba a los homosexuales y los heroinómanos como grupos de riesgo, con lo que se estigmatizaba a estas personas. “Era una plaga, un castigo. Todos sabíamos que la muerte era segura” explicaba en Dónde estabas entonces la enfermera Iluminada Olgado, que incluso atendía a pacientes en su domicilio. “Había quién decía: se lo tienen bien merecido”.

La epidemia de sida: la otra cara de la Transición

En 1981, Pepe Miralles contaba con 21 años. Hacía poco que se había instalado en Valencia, procedente de Jávea para estudiar Bellas Artes. “Era un chico muy tímido, recién llegado del pueblo. Durante el tiempo que estuve allí nunca había tenido relaciones sexuales con chicos y desconocía totalmente lo que hoy podríamos llamar comunidad LGTBI o lo que también llamamos el ambiente”, relata Pepe a Newtral.es.

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Miralles rememora la desinformación que circulaba acerca del sida durante aquellos años. “Recibíamos información muy difusa. Decían que había un cáncer gay en Estados Unidos. Una enfermedad que mataba a los maricones. Estábamos muy desinformados y muy descreídos, al principio. Pensábamos que sería un bulo. No veíamos nada a nuestro alrededor, no salía en los periódicos”.

No fue hasta 1983 en que se hizo el primer Informe Semanal sobre el tema. Se llamaba Sida, la enfermedad de los 80 y no mencionaba la realidad española. Además, eran muy pocas cosas las que se sabían en aquel momento. La muerte del actor Rock Hudson, en 1985, visibilizaría la enfermedad para mucha gente.

Antonio Ruiz ha trabajado como voluntario con la Fundación 26 de diciembre. Ruiz rememora que en aquella época comenzó a vivir con su pareja en Madrid. “Estábamos fuera del armario, relativamente. No había la libertad que hay ahora, pero acabábamos de dejar a Franco atrás, la ley de peligrosidad social en el 78,… Empezábamos a respirar y a vivir un poco y, de pronto, nos cayó esa maldición”, cuenta Ruiz.

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Antonio recuerda que, en aquel momento, no tenía claro lo que estaba pasando. “Tuve conocimiento de algún fallecimiento. Tenía una información muy relativa de la enfermedad. Había mucho miedo, mucha incertidumbre. Aún sabiendo que era muy posible que mi pareja o yo lo tuviéramos, éramos incapaces de hablarlo o de hacernos las pruebas. Era una cosa tremenda”.

A Antonio le diagnosticaron sida en 1987, a los treinta años. En aquel momento, le dieron cinco años de vida. “Lo debía tener de antes, pero no tenía síntomas. Fui consciente cuando mi pareja empezó a desarrollar el sida y dimos el paso de hacernos las pruebas”.

Antonio fue atendido en el Hospital del Rey de Madrid, el centro de referencia en España para el VIH (hoy en día, el edificio forma parte del Instituto de Salud Carlos III). Sin embargo, en aquella época aún no había un tratamiento para la enfermedad que causaba el virus. Su pareja falleció en aquella época.

Para Pepe Miralles, los años 80 “fueron una época de transgresión, de libertad y de cambio, que tuvo que ver con la dictadura. Vivíamos una explosión de sexualidad, y también con una certeza: había seguridad en la medicina. Si cogías una gonorrea o cogías una sífilis, ibas a un centro hospitalario, te metían una inyección de penicilina que dolía un montón, pero se curaba. Es en esa revolución sexual en la que aparece el VIH”.

Se llegó a decir que era la enfermedad de las cuatro haches porque los primeros casos reportados afectaban a heroinómanos, haitianos, hemofílicos y homosexuales. Miralles cree que el estigma que soportaron, en especial, heroinómanos y homosexuales fue una estrategia utilizada por algunos gobiernos “sobre todo los más religiosos, para cargar sobre las prácticas homosexuales. No olvidemos que aquello era un castigo de Dios, una plaga que nos caía por ser pecadores. Y también a los heroinómanos. Era un castigo por hacer lo que no debes hacer”.

El estigma social de ser seropositivo

El sida llegaría a producir 5.857 muertes en España en 1995, año pico de la enfermedad en nuestro país. La muerte de Freddie Mercury unos años antes, en 1991, acabó con la esperanza de muchas personas que veían que, con el paso de los años, el número de casos no hacía más que aumentar y seguía muriendo gente.

A Antonio Ruiz le despidieron en 1993 y no ha vuelto a trabajar desde entonces. “Mi vida la cambió el VIH. Le pegó un hachazo a mi vida, me la destrozó porque perdí a mi pareja y perdí mi trabajo por ser seropositivo”.

Antonio desarrolló lipodistrofia como consecuencia de la medicación, un reparto irregular de la grasa corporal. “Te desfigura. Tuve un rechazo social muy grande. Si no me cogían los taxistas, si las señoras se agarraban los bolsos cuando pasaban por mi lado, si nadie sube conmigo en un ascensor, ¿cómo me iban a dar trabajo? Ha sido una cosa muy dura, tanto que tuve que ir al psiquiatra”.

Antonio explica que, durante un tiempo entró en ataque de pánico, y dejó de tener relaciones sexuales por miedo a poder contagiar a otros, a pesar de utilizar preservativos. “En aquel momento se lo tenías que ocultar a todo el mundo, me agobié muchísimo. Era un tema tabú por el rechazo que provocaba, también en la comunidad gay. Tú veías en televisión cómo no querían recibir a niños seropositivos en los colegios”, relata.

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El elenco de It’s a sin en un fotograma de la serie | HBO España

“En aquel momento, el pánico que se muestra en la serie, era absolutamente real”, explica Pepe Miralles. “Tenía un amigo al que los enfermeros le dejaban la comida en la puerta, tal y como se muestra en la serie”.

Indetectables e intransmisibles gracias al tratamiento

Miralles es docente en la facultad de Bellas Artes de la Universidad Politècnica de València (UPV). Su trabajo como artista y la gran mayoría de sus investigaciones tienen el VIH y el sida como elemento central. “Yo he sido siempre negativo, y todo mi alrededor, todos mis grupos de gente, son seropositivos. Mi mejor amigo lo pilló y se murió, y yo viví todo ese proceso. Allí no apareció familia ni apareció nadie. Tuvimos que pedir ayuda a gente del Comité Ciudadano Antisida porque ahí había cosas que no sabíamos cómo solucionar, y después de esa ayuda, pensé que me tocaba hablar sobre esto”.

El docente habla sobre una investigación que ha realizado recientemente en la UPV y que refleja las principales preocupaciones de los jóvenes seropositivos de hoy. “Lo que más le preocupa a una persona de 22 años es la creencia de que ya no va a tener pareja. Todos insisten también en la preocupación laboral. Si esto sigue igual, es porque el estigma sigue igual”.

Sin embargo, a nivel epidemiológico la situación ha cambiado mucho. El proyecto ONUSIDA, de la Organización de Naciones Unidas, calcula que a finales de 2019 había en el mundo 38 millones de personas viviendo con VIH, de las cuales unos 26 millones tenían acceso a la terapia antirretroviral. Aunque aún no existe cura, gracias a esta terapia se reduce el avance del virus en el cuerpo.

A pesar de que una persona seropositiva que recibe tratamiento es indetectable e intransmisible, el estigma pervive hoy en día. “El sida es una enfermedad que ha tenido un cambio brutal a nivel médico y a nivel político. A nivel social poquísimo —opina Miralles— Hoy en día sigo sorprendiéndome cuando organizaciones tan serias como Stop Sida siguen recordando que el mosquito no transmite el VIH”.

El artista cree que estas situaciones se producen porque los jóvenes no reciben la suficiente formación sobre prácticas de riesgos o que la que se hace “no siempre es buena. La prevención no se consigue con una charla de un día. Terminar con el estigma es uno de los principales retos que quedan por delante. Y se consigue con educación, y con visibilidad”.

Antonio Ruiz, por su parte, cree que hay información suficiente “como para hacer las cosas bien” y que el problema está “en las conductas personales de cada uno. Pasa igual ahora con la pandemia. Sabemos que hay que hacer una serie de cosas, y hay quien hace fiestas ilegales”.

Antonio cree que hoy en día se ha perdido miedo al VIH: “La gente se sigue contagiando y no saben que eso destroza las vidas, incluso aunque haya medicación”. Además, llama la atención sobre el uso de la Profilaxis pre-exposición (PrEP), una medicación que se administra de manera preventiva a personas sanas que refieren un uso no habitual del preservativo o que han tenido más de 10 parejas sexuales durante el último año, entre otros criterios. “La Prep sirve para no contagiarte del VIH, pero no te protege de otras enfermedades venéreas o de hepatitis”, recuerda.

ONUSIDA estima que en 2019 fallecieron 690.000 personas a causa de enfermedades relacionadas con el sida. Desde el comienzo de la pandemia en los años 80 han muerto 32,7 millones de personas. Pero aún hay camino para la esperanza. La farmacéutica Janssen está realizando la última fase de ensayos clínicos de una potencial vacuna contra el VIH. Según un artículo publicado en la revista científica The Lancet, han superado los estudios de seguridad y son capaces de generar anticuerpos, pero falta por ver si funcionan en condiciones reales.