El párkinson, mucho más que temblores: «Durante varias horas no podía hablar o decía sílabas inconexas»

Victoria ha vuelto a compartir casa con su madre, Pepa, de 83 años, durante los últimos dos años, hasta el pasado septiembre. No tenían “ni idea” de lo que era realmente el párkinson hasta que llegó a sus vidas en 2013. “Pepa, párkinson. Párkinson, Pepa. Tenéis que conoceros porque a partir de ahora vais a vivir juntos para siempre”, cuenta que le dijo el neurólogo a su madre.

Así empezaron a convivir con la enfermedad, adaptándose a las limitaciones que esta imponía en su día a día. Entre ellas, complicaciones en la comunicación o a la hora de vestirse o comer. Aunque los síntomas más conocidos son los que se relacionan con las dificultades motoras, como apunta Bárbara Gil, gerente de la Asociación Parkinson Valencia, el párkinson se presenta también a través de trastornos del sueño, pérdida del olfato o alteraciones cognitivas. De hecho, como exponen desde la asociación, “un porcentaje importante de personas con párkinson no tiemblan”.

Las complicaciones en la vida de una persona con párkinson van más allá de los pacientes y afectan, también, a sus familiares, que suelen ejercer como cuidadores. “Es muy frustrante”, sentencia Victoria sobre su madre. “Las has visto ser casi unas heroínas y ahora verlas de esa manera es muy difícil”, dice.

Los síntomas del párkinson más allá de la habilidad motora

La enfermedad de Parkinson supone una reducción de los niveles de dopamina, “un neurotransmisor fundamental en el funcionamiento del cuerpo humano”, como explica Gil. En 2021, el número de personas con párkinson en España era de 160.734, de acuerdo con los datos del Ministerio de Sanidad. Aunque está asociada mayoritariamente con una edad avanzada, según la experta, “una de cada cinco personas diagnosticadas es menor de 50 años”. 

Pese a que cuando alguien piensa en una persona que padece párkinson lo relaciona con problemas en el movimiento, en muchas ocasiones la sintomatología va más allá. O, como en el caso de Pepa, el movimiento no se ve tan afectado como las capacidades cognitivas. “Durante varias horas no podía hablar o decía sílabas inconexas o palabras que no tenían nada que ver con lo que quería decir”, cuenta Victoria.

Además, otro factor a tener en cuenta es que los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden variar en un mismo día, como exponen tanto Gil como Carlos Alberto Villarón, profesor de fisioterapia y experto en párkinson de la Universidad Europea de Valencia. “Se puede dar el caso de que tú vayas a dar un paseo con una persona con párkinson y ande a tu ritmo y a la vuelta se quede bloqueado”, pone como ejemplo. Por eso, para él, es necesario tener paciencia y “respetar los tiempos” de las personas afectadas.

Varios tratamientos para distintos síntomas

Para hacer frente a los síntomas del párkinson existen diferentes tratamientos, que van desde la medicación hasta la fisioterapia. Por un lado, el farmacológico busca “restablecer el contenido de dopamina en el cerebro”, de acuerdo con Gil. Además, hay opciones quirúrgicas.

A juicio de la experta de la Asociación Parkinson Valencia, tan fundamentales son los tratamientos fármacos como “todas las terapias complementarias”. Considera que ayudan “tanto a la persona diagnosticada como a sus familias a conocer estrategias tanto para afrontar la enfermedad como para paliar gran parte de la sintomatología”. Por ejemplo, la logopedia, la psicología o la fisioterapia. 

Sin embargo, dependiendo del tipo y de la fase de la enfermedad, entre otros factores, pueden ser más o menos eficaces. En el caso de Pepa, los medicamentos que toma se han ido adaptando a sus necesidades y los que utiliza en este momento le dejan algunos efectos secundarios. Frente a Pepa está el caso de Nati, de 84 años. Al principio le era imposible llevarse la cuchara a la boca, según cuenta su hija Mari Carmen a Newtral.es. “Ahora mismo está muy bien, vive sola (…) ha vuelto a andar bien, la medicación le ha ido superbién”, dice, a lo que se suman sesiones de fisioterapia dos días a la semana.

La impotencia ante el párkinson de los afectados para sus familiares

Junto a las personas que padecen párkinson se encuentran sus familiares, que a veces son también cuidadores. “Al principio fue horrible porque mi madre, que era una mujer que siempre ha sido para dar, lo llevó mal, fue muy duro para ella”, narra Mari Carmen. “También para nosotras, porque de repente ver a tu madre mermada… Fue triste”, añade.

La misma idea la traslada Victoria: “Ver el deterioro día tras día te genera mucha impotencia”. A esto se suma la culpabilidad de algunos familiares, que requieren ayuda de terceros para cuidar de los afectados de párkinson. Por eso, a juicio de Victoria, también es muy importante la ayuda psicológica en el proceso “tanto para enfermos como para cuidadores”.