Qué es la neurofibromatosis y por qué no tiene ninguna relación con la viruela del mono

En los últimos días circuló por redes sociales un vídeo en el que un médico denunciaba que había visto a un hombre con signos de padecer viruela del mono en el metro de Madrid. Sin embargo, el afectado sufre una enfermedad completamente diferente: neurofibromatosis.

En la grabación se incluía una foto de las piernas del afectado, reconocibles por un tatuaje, donde se veían unas marcas cutáneas. Según el relato del facultativo, miembro del Colegio de Médicos de Madrid, se acercó al hombre para advertirle de que tenía viruela del mono y debía estar en cuarentena, a lo que el hombre supuestamente respondía: “Tengo eso, pero mi médica no me dijo que tenía que quedarme en casa, solo que usara mascarilla”. El vídeo se hizo viral y muchos medios se hicieron eco de ello. Sin embargo, poco después el afectado se pronunció públicamente y afirmó que ni el médico se había acercado a él ni sufría viruela del mono. Las lesiones en su piel que aparecían en la foto eran provocadas por una enfermedad llamada neurofibromatosis, como confirmó en declaraciones a 20minutos. Incluso compartió en Antena 3 un documento médico donde se detallaba su medicación. El autor del vídeo (el facultativo del Colegio de Médicos de Madrid) borró la grabación y cerró sus redes sociales. 

La neurofibromatosis es una enfermedad genética, no un virus

Como explica a Newtral.es Teresa Tejero Amoedo, directora técnica de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), esta enfermedad “provoca un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo”. “Se trata de una enfermedad genética, crónica e incurable y que suele ser discapacitante”, añade.

Uno de los síntomas es la aparición de neurofibromas, unos tumores que se forman en el tejido que cubre y protege los nervios. Según Tejero, pueden formarse en cualquier parte del cuerpo y la cantidad “oscila entre algunos cientos o incluso miles”. Estas son las marcas en la piel que aparecen en la foto del vídeo. Aunque la mayoría de los neurofibromas no son cancerígenos, la directora técnica de la AANF subraya que algunos pueden volverse malignos. “Las personas con esta enfermedad tienen un riesgo mayor de desarrollar tumores cancerosos y tienen una predisposición genética a presentarlos en edades tempranas”, explica. Además, los neurofibromas son dolorosos y a veces es necesario recurrir a cirugía.

Las lesiones cutáneas de la neurofibromatosis son diferentes a las de la viruela del mono

Pero, como indica a Newtral.es Alba Català, del servicio de Dermatología del Hospital Clinic de Barcelona y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), son totalmente diferentes a las pústulas que se están observando en el brote actual del virus de la viruela del mono en Europa. 

“Los neurofibromas son bultitos de color rosáceo o marrón, con pequeñas protuberancias de entre 4 milímetros y 1 centímetro”, señala Catalá. “Sin embargo, las lesiones primarias de lo que vemos ahora en los pacientes de viruela del mono son pseudoústulas, como un grano blanco pero duro. Además, como la mayoría de los contagios están siendo por contacto sexual, se localizan principalmente en genitales, zona perianal y oral”, añade. 

Francisco Javier García, dermatólogo de la Clínica Universidad de Navarra, también afirma que “no hay ningún tipo de similitud” entre las lesiones de ambas patologías, según declaraciones recogidas en un comunicado de la AANF. 

“En la neurofibromatosis las lesiones son del color de la piel o ligeramente pigmentadas. En el caso de la viruela del mono, se inician con pápulas, vesículas o pústulas con una base rosada o área inflamada y se localizan fundamentalmente en la zona de contacto del contagio”, explica. Además, subraya que la neurofibromatosis no es una enfermedad contagiosa, sino que es genética, y sus lesiones no tienen ningún peligro de traspasarse a otras personas. En el caso de la viruela del mono, son precisamente una fuente de contagio. 

Pacientes de neurofibromatosis denuncian señalamientos públicos

La directora técnica de la AANF denuncia que la situación que se relataba en el vídeo viral no ha sido un caso aislado. “Varios socios nos han comunicado que han sufrido señalamientos públicos por supuestamente sufrir viruela del mono. La neurofibromatosis es muy dura de asumir, y este señalamiento va en detrimento de este proceso”, añade.

En un testimonio proporcionado a Newtral.es por la AANF, una socia cuenta el señalamiento que sufrió en la calle: “Estaba en la calle hablando con una amiga y vino un hombre mayor gritándome: ‘¡Tú tienes lo del mono, tú tienes lo del mono!’. La verdad es que no sé cómo reaccioné tan bien porque simplemente le dije: ‘Pues va a ser que no, que tengo otra cosa’. Me contesta: ‘¡Pues mira cómo estás!’. Y le digo: ‘No hace falta que me lo diga, tengo espejos en mi casa’. Terminó yéndose cabreado despotricando de nosotras”.

Otra persona relata que fue señalada en una comisaría. “En la sala de espera se acercó un policía diciendo que si yo tenía la viruela. Le dije: ‘Yo no, ¿y usted?’ Y dice: ‘Yo no tengo granos como tú’. Me mordí la lengua y le dije que era una enfermedad que se llama neurofibromatosis. Me pidió perdón”, narra.

Una enfermedad que impide llevar vida normal

Català explica que los neurofibromas no son el único síntoma de esta enfermedad. “Las manifestaciones son variables de una persona a otra, pero también pueden incluir lesiones en los ojos, manchas en la piel, lesiones en los huesos y en los nervios del ojo”, señala.

Tejero añade que también hay casos en los que puede haber discapacidad física, dificultades en el aprendizaje, epilepsia, disfunción de las vías respiratorias y disfunción de la vejiga e intestino. “Muchas de estas comorbilidades causan discapacidad o merman la capacidad para llevar una vida normalizada y provoca trastornos de aislamiento social, ansiedad o depresión”, subraya la directora técnica de la AANF. “Todo esto puede provocar falta de autoestima y rechazo, que, a su vez, se traduce en una falta de habilidades sociales, déficit en asertividad, bajo rendimiento escolar, dificultades de incursión en el mundo laboral, etc.”, añade. 

A día de hoy no existe una cura para esta enfermedad, más allá de un tratamiento sintomático y la extirpación quirúrgica de neurofibromas que sean dolorosos.