Todavía no hay vacuna ni cura para el COVID-19 y en España ya ha surgido un colectivo que representa a los pacientes del autodenominado COVID-19 Persistente, o Long Covid. Aún no hay nombre oficial para definir lo que les ocurre, ni tampoco consenso científico.
Grupos de Andalucía, Madrid, Euskadi, Comunitat Valencia y Catalunya se han reunido bajo el grupo Long Covid ACTS. No están solos, alrededor del mundo también se han creado grupos de pacientes que siguen sufriendo las secuelas del COVID-19 meses después de que el virus haya desaparecido de su organismo.
Son personas que pasaron la enfermedad en la fase aguda de la pandemia y que todavía presentan cuadros clínicos relacionados con el virus que, en muchas ocasiones, les incapacita para continuar con su rutina.
Vivir, a pesar del COVID-19
Sonia Bilbao, veterinaria y alpinista de vocación tenía, como ella dice, «una vida preciosa». Hace siete meses contrajo la COVID-19 y desde entonces no ha vuelto a ser la misma. Pesa 43 kilos, apenas sale a la calle a hacer la compra una vez a la semana y la han despedido en una de las dos clínicas en las que trabajaba. Lo define como una «tortura», que dura ya siete meses.
«Me he ido a la calle sin incapacidad temporal, la mutua no me cubre y en la otra empresa me mantienen como pueden», cuenta Bilbao a Newtral.es mientras explica que incluso le fatiga mantener una conversación larga. «Yo no puedo hacer una cirugía en estas condiciones y que me tiemble la mano o que se me olvide cómo hacer la cirugía por los olvidos que tengo», dice.
Sin patologías previas ahora convive con la taquicardia, la hipotensión, con mareos, o dolor de cabeza. A Bilbao no le llegaron a hacer la PCR y en su sangre tampoco quedan anticuerpos de la enfermedad. Ahora los médicos no alcanzan a decirle qué sufre. En su diagnóstico esto es lo que está escrito: «¿¿¿Poscovid???»
Qué es el COVID-19 Persistente
El de Bilbao es un caso entre interrogantes pero que sí está contemplado por la Organización Mundial de la Salud. En septiembre la directora técnica de la OMS para el COVID-19, Maria Van Kerkhove, hacía visible las inquietudes del organismo internacional.
«No solo nos preocupan las hospitalizaciones y las muertes, también es el impacto a largo plazo que empezamos a ver en individuos que incluso han pasado una enfermedad débil», explicaba Kerkhove en rueda de prensa, «solo estamos empezando a aprender sobre los impactos a largo plazo en el corazón, en el cerebro, en los pulmones, en la salud mental y en la habilidad de las personas para recuperarse».
Según la OMS los enfermos de COVID-19 se recuperan entre dos y seis semanas después de haberse contagio aunque hay pacientes que después de este periodo siguen padeciendo síntomas. Entre los que la organización destaca fatiga, tos, congestión, pérdida del gusto o del olfato, dolor de cabeza y extremidades, diarrea, náusea, dolor abdominal y confusión.
En este sentido destacan un estudio realizado entre pacientes que sufrieron el SARS. El 35% de los enfermeros, jóvenes y sin patología previas, sufrieron fatiga durante tres años y medio después de ser diagnosticados.
En la actualidad sigue sin existir una definición científica para este fenómeno. A pesar de ello en España la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) describe el COVID persistente como «el complejo sintomático multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido la COVID-19 (con diagnóstico confirmado o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad, persistiendo los mismos en el tiempo».
«El COVID-19 Persistente o Long Covid, no deja de ser una etiqueta diagnóstica de una identificación de un grupo de pacientes, algo que se han autodenominado los propios pacientes», explica Pilar Rodríguez, responsable de investigación de la SEMG.
No obstante añade Pilar Rodríguez, «parece que una vez que el virus supera la fase aguda es como si pusiera en marcha una cascada inflamatoria que hace que se perpetúen los síntomas generales, o de origen neurológico», como cefaleas, cardiacos, otorrinos, ocular, digestivo, etc. «Son variadísimos, de casi cualquier órgano de nuestro cuerpo», asegura.
En una encuesta realizada entre 2.000 pacientes, la SEMG ha detectado más de cien síntomas del Long Covid. La doctora Pilar Rodríguez adelanta a Newtral.es algunos de los resultados de este estudio, que verá la luz previsiblemente la próxima semana: «En nuestra encuesta los COVID-19 Persistentes no han requerido ingreso hospitalario, tienen una media de edad de 44 años y cerca del 80% son mujeres«.
Es el grupo de pacientes poscovid identificado hasta el momento. Un perfil muy alejado de los pacientes agudos, que suelen ser hombres de mediana edad y con patologías previas. «Hay que tener claro que a día de hoy no son secuelas, surge de una situación que corresponde con pacientes que han tenido la enfermedad y que ha dejado de identificarse la presencia del virus en su organismo pero los síntomas persisten en el tiempo», aclara Pilar Rodríguez.
La SEMG advierte de que el COVID-19 Persistente tiene un «gran impacto en la vida laboral y familiar» por varias razones: la sintomatología puede ser incapacitante, muchas veces no se diagnostica y, añade Pilar Rodríguez, porque «no sabemos cómo tratar la persistencia de esta enfermedad».
Tratar los síntomas pero no la enfermedad
Bilbao, cuyo perfil coincide con el elaborado por la SEMG -mujer, de 44 años, activa- nunca tuvo un tratamiento más allá de un antibiótico, ibuprofeno y paracetamol. Eso en la fase aguda, ahora lo único que le funciona es dormir. «Mi tratamiento es el descanso«, explica Bilbao, «están haciendo tratamientos sintomáticos, ibuprofeno para el dolor de cabeza, antiepilépticos, probióticos para las diarreas… están poniendo parches«.
Además de la falta de conocimiento acerca de la enfermedad, el colectivo Long Covid ACTS denuncia que en muchas ocasiones solo se está diagnosticando a los pacientes que dan positivo en la PCR o en la prueba serológica. «Es una aberración, ¿cuántas veces has ido al médico y te diagnostican una gripe sin necesidad de hacerte una PCR», subraya Bilbao, que reivindica que el diagnóstico sea clínico para que los pacientes como ella puedan conseguir una baja por incapacidad.
«Hay gente que está yendo a trabajar cansado durante siete meses, gente drogada con ibuprofenos y ansiolíticos», denuncia Bilbao, «esto se está alargando, es crónico, y no podemos ser productivos ni para el país ni para nuestras vidas». Las principales reivindicaciones de este recién nacido grupo son las siguientes:
- Recuento y reconocimiento institucional y sanitario del Long Covid en España, como ya ha sucedido en otros países. En Inglaterra, por ejemplo, el National Institute for Health Research (NIHR) ha puesto en marcha una investigación que estudiará los efectos a largo plazo del COVID-19 con 10.000 pacientes y más de ocho millones de euros de presupuesto.
- Dotar de medios y personal en investigación y seguimiento/tratamiento del Long Covid.
Un ‘kit’ de atención básica
En la Sociedad de Medicina General Española Pilar Rodríguez lidera los esfuerzos para combatir el conocido como COVID-19 Persistente. Están preparando un registro de pacientes e «intentando iniciar» un ensayo clínico «con algún tratamiento» con pacientes de COVID-19 Persistente.
[PDF | Kit de Atención Básica al Paciente con enfermedad COVID-19 Persistente]
Hasta que ese tratamiento llegue, la SEMG ha elaborado un protocolo de atención básica para estos pacientes, que va dirigido a los médicos de Atención Primaria y hace de guía en la gran cantidad de pruebas que se les debe realizar. «No sabemos cómo tratar la persistencia de esta enfermedad», admite Pilar Rodríguez, «hay una heterogeneidad de tratamiento, por eso hemos hecho este kit«. Es una suerte de «orientación» que incluye lo que hasta día de hoy «el conocimiento científico avala».
Actualmente se estima que un 10% de los pacientes de COVID-19 son persistentes. Debido a la falta de registros oficiales y a la escasez de pruebas diagnósticas durante los primeros meses de la pandemia, la SEMG calcula que el porcentaje podría ascender incluso al 30%. En España serían unos 83.000 pacientes. Un número que, debido al crecimiento de los contagios diarios de pacientes leves y asintomáticos, concluye Pilar Rodríguez, está «en continuo crecimiento».
Fuentes:
- Rueda de prensa de la OMS, 12 de octubre
- What we know about long-termn effects of COVID-19, OMS
- Scientific consensus on the COVID-19 pandemic: we need to act now. The Lancet
- NHS to offer ‘long covid’ sufferers help at specialist centres. National Health Service (NHS)
- LongCovidSOS
- Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia
- Long Covid ACTS España
Buenas, a mí me diagnosticaron covid en marzo del 2020.
Tengo a día de hoy, neuropatía en el sistema nervioso central, el sistema nervioso autónomo también tocado, de hecho llevo sin ir al baño un año, solo con enemas, pinchazos de heparina 2 veces al día, movimiento nulo a no ser que vaya con las muletas.
Es como si mi cabeza no reconociera la parte derecha de mi cuerpo. Llevo más de un año saltando de médico en médico y estos diciéndome que no me ven nada, que saben que algo me pasa pero no saben el que, y me dan el alta.
Es triste que tengamos que recurrir a la medicina privada para que nos hagan un poco de caso.
Yo no tengo manchas, pero sí problemas de memoria, apraxia, confusión, un cansancio bestial, dolores musculares todos los días, etc. Mi problema es que no me diagnosticaron, porque por ser familia monoparental y estar prohibido el acceso de bebés a hospitales al inicio de la pandemia, no me hicieron la PCR hasta pasado un mes. Nadie me cree. Dicen que mis síntomas son por estrés (prácticamente duermo y trabajo 4h al día) o que no exagere y no veo salida
Hola, tengo 46 años, en mi caso estuve hospitalizada a finales de marzo casi dos semanas, pensé que no lo contaba se me perforaron los pulmones, perdí el olfato, tenía dolor de espalda y musculares, también dolor de cabeza, diarrea y me salieron manchas por todo el cuerpo.
Casi nueve meses después sigo peleando con las secuelas. Se me cae el pelo, tengo pérdidas de memoria, me duele mucho la espalda, brazos y muñecas se me duermen las manos no puedo coger nada de peso, sigo con manchas Rojas por todo el cuerpo que me pican muchísimo y con fatiga.
Mis analíticas están bien, radiografías TAC y escáner todo da bien no saben que me van a hacer y me dicen que las manchas son de alergia que no es del covid. Yo soy alérgica a muchas cosas pero esto me salió cuando el covid y no se me quito.
Estoy desesperada y me gustaría saber si alguien más tiene manchas.
Hola. Fui diagnosticada de covid el 22 de octubre. Tengo 40 años.Aun sigo de baja por la fatiga, falta de aire y taquicardias. Para colmo hace 2 dias algo pasó en uno de mis ovarios que me hizo acudir a urgencias del fuerte dolor...me dijeron que era de la ovulación pero en mi vida me pasó algo parecido. Llevo 1 dia sangrando sin parar y me dicen que es la ovulacion? No me mandan al neumologo y en urgencias me dicen que estoy ovulando? Ni de parto sentí tremendo dolor....me siento incomprendida...algo ocurre en mi cuerpo y mi medico creo que no llega a entender lo que me sucede
Buenas tardes, hace poco que me comentaron sobre el covid persistente, y desearía que me ayudaran a contactar con alguna asociación de este colectivo, ya que soy una afectada más. Desde marzo a día de hoy no he terminado de recuperarme y la única solución que me dan es ibuprofeno y ansiolíticos. Soy de fuenlabrada, Madrid. Si alguien pudiera facilitarme los datos de contacto de alguna entidad, desearía encontrar un apoyo. Muchas gracias.
Hola Marijjose,
puede escribir a esta dirección: [email protected]
Muchas gracias por leernos.
Un saludo.
Según Luis Enjuanes, top ten mundial en coronavirus, el virus post infección primaria, se acantona en el cerebro a niveles indetectables.
Con pruebas negativas no dan tratamiento.
Os aconsejo leer artículo de cómo se curaron los jugadores y empleados del Fuenlabrada con un cóctel inmunoestimulante de sustancias naturales y sobre todo lo que puede eliminar por completo el Covid, la terapia con Aplidin, el mejor antiviral que ha curado casi al 100% en el estudio fase 1.2. de la empresa Pharmamar que inhibe la replicación del Covid.
Yo no entro en la media de edad que comentan, tengo 65 años, soy sanitaria y en marzo del que viene me jubilaría. Me contagie en marzo y en mi hospital no me querían hacer la PCR, aunque me encontraba muy mal,a los 10 dias di positivo y más tarde negativo incorporandome a trabajar y después de tres semanas empecé con un dolor abdominal que no me dejaba ni comer, todo en casa, porque mi hija es enfermera y yo asmática no quería que fuera al hospital. Perdí 8 kg. y después de dos o tres semanas me tuvieron que ingresar, tenía una inflamación y digestivo me dijo que sería una cicatriz del convid, desde entonces una batería de síntomas exageradas, la tensión por las nubes,pero lo que más tengo son unas heridas en la boca, dijeron por una foto que era un herpes, pero después de tomar de todo, sigo, también urticaria hasta que me salen heridas, bueno estoy mejor, pero la boca está fatal. Gracias por escucharme, yo creía que era rara, por todo lo que me pasaba y al oír ayer en TV, me di cuenta que yo era otra con covid persistente
Hola, soy d la primera ola, curso baja desde 2/4/20
A finales de febrero, empecé a sentirme mal. Los síntomas eras similares a una gripe fuerte, con algo de fiebre, dolor de cabeza, malestar general intenso....
Mi doctora de cabecera, dijo que si no tenía fatiga... sería un resfriado. Paracetamol e ibuprofeno.
Una semana más tarde, volví y me preguntó de nuevo que si tenía fatiga. Ya había estado ( sólo un día, eso si), sin gusto a la hora de comer. De nuevo, dijo que no era nada.
Como no mejoraba y trabajo de cara al público, fui a un privado que me dijo que en ese momento, por protocolo no hacían la prueba salvo que fuese muy evidente y me dijo que me auto confinara en casa. Esto fue el día 12 de marzo.
Desde entonces, no he dejado de tener dolores musculares pero desde el mes de mayo, son mucho más intensos hasta el punto de dolerme absolutamente todo ( espalda, brazos, piernas, calambres ( según ellos, parestesias) e incluso cuadros de ansiedad que nunca antes he tenido ) . He aprovechado que tengo compañía y me han hecho pruebas un traumatólogo, un reumatólogo, un neurólogo y un cirujano vascular. Todos me dicen que no ven nada. Que hay personas que crean estos dolores de modo psicológico. Como estas pruebas empezaron a hacerse en julio, aprovecharon para realizar una PCR y no di anticuerpos.
Sé que no es algo psicológico y leo que otras personas están en la misma situación.
Cada mañana, me levanto como una persona muy mayor ( agarrotada y con dolores en las extremidades) y hasta que no llevo un rato en movimiento todo me cuesta mucho.
No sé si habrá alguien que se sienta identificado con esto que escribo.
Gracias por leerme.
Ana.
Yo empecé como tú. Finales de febrero , dolores de cabeza intensos. Luego me empezaron dolores en las piernas y articulaciones, escalofríos horribles,ronquera y picor de garganta, diarreas, luego llegaron los ahogos. Metida en casa en pleno marzo, pensando que me iba a morir. Al final perdí el olfato. Ahora tengo continua fatiga, taquicardia, zumbido de oídos. No morí entonces, pero sí me enterré en vida. No tengo anticuerpos. No fue hipocondría pues yo empecé cuando no habían apenas casos en España (eso decían), y aún no se conocía lo de la pérdida de olfato. Soy mujer 51 años, estaba sana y te entiendo perfectamente Ana. Un abrazo
Pedro yo estuve de vacaciones en Benidorm y me puse mal asistí al médico de urgencias de Benidorm y me comentó que era una broquitis tras un tratamiento parece q me encontraba mejor pero viniendo en el autocar dirección Madrid nos pararon a comer en un restaurante en Madrid los del IMSERSO y en comedor q cabrían unas 15personas nos metieron a 60 muy mal luego nos pidieron disculpas pero yo al final regresé a mi casa y empecé a encontrarme mal tanto fue así q llame al médico de atención primaria y le comenté q había perdido el olor y el sabor y tenía un dolor en el costado comentarios as cojudo el bicho me puso un tratamiento y unas semanas más tarde como el dolor persistía me mandó hacerme pruebas al hospital donde a través de una radiografía determinaron que tenía una neumonía di negativo en PCR y me confirmaron en casa el médico de atención primaria me manda al mes aque me hagan una radiografía el neumólogo la cual me dice está usted según la comparación con una radiografía q le hicieron en el 2014bien mis síntomas siguen no he mejorado y sigo cada vez encontrándome peor
Hola, justo antes del confinamiento estuve varios días con un fuerte y persiste dolor de cabeza, mientras tanto uno de mis hijos estuvo con diarrea. Finalmente tuve que ir a urgencias y me pusieron calmantes, a través de una vía, pero no me hicieron test de covid.
Llevo meses con un cansancio fuera de lo normal y con tremendos dolores musculares y articulares. Hace una semana fui al médico, por si tenía anemia o algo así, pero la analítica salió perfecta. Me han mandado un complejo vitamínico y con éste, más café y mucha fuerza de voluntad, me levanto cada mañana y me pongo a trabajar.
¿Cómo podría saber si he tenido covid y ésto es una consecuencia? Muchas gracias.
Tengo 48 años, soy mujer, en marzo contraje el virus en mi trabajo y lo pasé en aislamiento domiciliario durante 26 días. Después no tuve ningún síntoma hasta que a mediados de julio empecé a tener problemas al caminar con fuertes dolores desde los glúteos hacia abajo lo que me llevó a permanecer en cama y de baja laboral hasta la fecha que aún siguen haciéndome pruebas porque parece que no saben bien lo qué es. Me han hecho radiografías, resonancia, TAC y estoy en espera de otra prueba más. No puedo apenas caminar ni para ir al baño, necesito ayuda para lavarme en la cama, no puedo estar de pie quieto ni un minuto y tampoco puedo estar sentada. Tuve muchos medicamentos fuertes pero me los han ido quitando porque no se pueden mantener tanto tiempo y ahora sólo estoy con tramadol y paracetamol. Sigo con dolores muy fuertes y no sé sabe que harán conmigo. Esto arrastra consigo problemas psicológicos porque la cabeza no para de ver cómo de un día para otro la vida te cambia tanto a peor.
Hola q debo hacer yo estuve casi tres meses muy mal deos hijos me dijeron conjuntivitis y justo empezó el confinamiento y la atención era por teléfono pero mi dolor era tan fuerte en los ojos más en el izquierdo muy inchados yo no veía q era conjuntivitis y llamaba y por teléfono me daban otro medicamento así tres meses asta q un día le dije por favor no puedo ni ver y fui al hospital y me apretó en las pestañas y dijo te sale líquido asiq nuevo tratamiento y asta hasta hace 20 días e dejado de ponerme gotas y más luego me hicieron la PCR y me dio negativo mi pregunta es con esa prueba me saldría si lo q tuve era civil muchas gracias lo cuento porq mis Dolores son tremendos en todo el cuerpo dolor de cabeza y cansancio gracias perdón por extenderme
Me contagie en marzo .los síntomas que aún padezco es fatiga .mucho cansancio dolores musculares y pinchazos fuertes por el cuerpo.a momentos es horrible.en agosto me volvió a recibir el neumologo .se me hizo un TAC normal.varias pruebas .me quedo asma .estoy a la espera para operarme de las piernas que es donde más dolor tengo.y es lo que vieron en el tac problemas de coagulación.tengo 45 años
En mi caso lo peor fue la fatiga extrema, necesitar ayuda para vestirme o ir al baño me hizo mucho daño psicologicamente,.
Eso casi ya superado, persisten después de 8 meses las diarreas, los dolores al orinar (no siempre, en estas últimas semanas), sistema cognitivo, y la diabetes que me dejó el " bicho" a su paso por mi cuerpo
7 meses después aún hay médicos que te dicen que no es por el covid...
Fatiga extrema, dolores en espalda y piernas, disfonia, cefaleas y febricula ,persisten en mi caso
Buenos días, yo soy uno de esos casos, tengo casi todo tipo de secuelas, las peores para mí son tres, la disnea aguda, los dolores articulares y la psicológica.