“Al principio creía que era algo que no era real, que no podía estar pasándome a mí”, explica Patricia Anduiza. Le diagnosticaron esclerosis múltiple en 1996 y su primera reacción, y la de su familia, fue esconderlo. “Esconderlo y guardarlo para mí. No se hablaba casi del tema”, recuerda. El primer brote le dio en 1989, pero el sistema sanitario estuvo “dando palos de ciego” hasta que en 1996 le diagnosticaron la enfermedad.
“Entonces se sabía muy poco de la enfermedad”, asegura. Por eso se tardó siete años en diagnosticarle esclerosis múltiple.
En ese momento su vida cambió. “Imagínate, tenía 27 años y hacía de todo”, dice. “Viajaba, hacía diferentes deportes… Tenía una vida plena pero me tuve que relajar”, describe. Recuerda que, pese al riesgo, decidió quedarse embarazada. Fue un momento importante en su vida porque la mayoría de tratamientos para la esclerosis múltiple están contraindicados en el embarazo y la lactancia. Sin embargo, ese hecho le ayudó.
“En mi caso, durante el embarazo me sentí bien. Fue auténtico”, recuerda.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y degenerativa. Se caracteriza porque el sistema inmunitario ataca erróneamente a la mielina, que es la capa que recubre las fibras nerviosas, produciendo así lesiones en el sistema nervioso central. Sin embargo, la causa de que se produzca este ataque inmunológico es desconocida.
Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variados, porque dependen enormemente de la zona que se haya visto afectada. “En un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en ‘brotes’, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos”, explica Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
En todo caso, los síntomas más habituales suelen ser adormecimiento o debilidad de algún miembro del cuerpo, pérdida de agudeza visual, inestabilidad, dolor, fatiga o rigidez muscular. Según datos de la propia Sociedad Española de Neurología, en España más de 50.000 personas padecen esta enfermedad.
Carmen Valls es la directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y explica que el perfil de una persona diagnosticada por primera vez con esclerosis múltiple es un perfil mayoritariamente joven y mujer. “Tienen una edad de entre 20 y 40 años. Son personas que están empezando su ciclo vital, que están en la universidad o acaban de tener hijos y están comenzando su vida”, explica.
“Por eso, es una enfermedad que tiene un impacto brutal en la sociedad”, asevera.
Por otro lado, y dado su carácter crónico, es común que los pacientes con esclerosis múltiple desarrollen trastornos mentales, siendo los más frecuentes ansiedad y depresión.
Una enfermedad invisible
Carmen Valls explica que “la sintomatología es muy invisible” y por eso “a la gente, a la sociedad, le cuesta mucho hacerse a la idea de qué siente y cómo está sufriendo esta persona. Por eso, para evitar su ansiedad y su aislamiento, es importante que la sociedad conozca la sintomatología”, dice.
En el caso de Patricia, la enfermedad le ha afectado al habla, algo visible. Sin embargo, lo que más acusa es la fatiga, el cansancio. Y esa sintomatología no se ve a simple vista. “Te levantas muy bien por la mañana, con ánimo, con fuerzas. Pero todo eso va decayendo a medida que avanza el día”, explica.
Además de la fatiga, también le ha afectado al equilibrio o a las articulaciones, y va empeorando con el tiempo. “Por ejemplo, se me caen más fácilmente las cosas de las manos. Va empeorando poco a poco”, insiste.
COVID-19 y esclerosis múltiple
La Sociedad Española de Neurología (SEN) explica que “hasta el momento no se ha observado que la mayoría de los pacientes con esclerosis múltiple tengan mayor riesgo de infección por COVID-19”, aunque el virus sí ha afectado a su calidad de vida.
Varios estudios citados por la SEN aseguran que “el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple afirmaba que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida y que un 24% y 19%, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga”.
0 Comentarios