Los afectados por la parálisis cerebral piden mejor atención temprana y menor desigualdad entre comunidades

Con motivo del día mundial de la parálisis cerebral, que se celebra este 6 de octubre, la Confederación Aspace, que agrupa a la mayoría de las entidades especializadas en esta discapacidad en España, hace hincapié en la importancia que tiene la atención temprana. “Un diagnóstico rápido y una buena atención temprana influyen en una mejor vida adulta”, indica su presidenta, Manuela Muro, a Newtral.es.

Algunos datos claves sobre la parálisis cerebral: 120.000 personas en España tienen esta discapacidad

La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad, de ahí la importancia de la atención temprana. Puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado y en España se estima que hay unas 120.000 personas en esta situación.

• Estos trastornos permanentes se atribuyen a alteraciones ocurridas en el desarrollo cerebral del bebé antes de nacer o en sus primeros meses de vida.
• No es una enfermedad y, por tanto, no se puede curar. Aunque sí se pueden tratar los síntomas mediante fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional.
• No hay dos personas con parálisis cerebral iguales. Esto quiere decir que algunas viven sin que apenas se manifieste su discapacidad, mientras que otras requerirán de apoyo de terceras personas para la mayoría de sus tareas diarias.
• Una atención adecuada es esencial para que estas personas mejoren sus movimientos, se estimule su desarrollo intelectual, se desarrolle su comunicación y se potencien sus habilidades sociales. De esta evolución dependerá que puedan ser más o menos autónomas en el futuro.

Aspace: “La atención temprana es una inversión, no un gasto”

“Urge que se diagnostique la parálisis cerebral lo antes posible y una atención temprana universal y gratuita para los menores que se encuentren en esta situación”, explica Muro, que recuerda que esto marcará su futuro cuando sean adultos. “Hay que ver la atención temprana de 0 a 6 años como una inversión, que lo es, y no como un gasto”, añade.

Desde Aspace reconocen que con los años se ha ido avanzando en derribar barreras sociales, pero lamentan que “en el caso de la atención temprana para tratar la parálisis cerebral hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios”. Por eso piden una normativa común para toda España dotada económicamente también y “que no dependa de la comunidad autónoma donde se resida como ocurre en la actualidad”, apunta Muro.

A Ane le gustan las escapadas de chicas con su madre y escuchar a Vicco y a Quevedo

Ane es una niña de 8 años con parálisis cerebral. Tiene afectados brazos y piernas y carece de control axial en la espalda, por lo que para desplazarse necesita una silla de ruedas. Para comunicarse utiliza comunicación alternativa con una tablet con pictogramas, aunque también se ayuda señalando o mediante gestos.

Cristina, su madre, nos cuenta “lo duro que fue esa primera noticia, porque no te lo esperas y nadie está preparado para algo así”. Aunque ahora, con perspectiva, dice que ve a Ane feliz. Ella va a un colegio de educación especial y es como una niña de su edad salvo en algunas cosas puntuales. “Le gusta que nos escapemos de chicas a Madrid (viven en Valladolid) y escucha a Vicco y a Quevedo”, cuenta.

Para esta familia con una hija con parálisis cerebral y con difícil acceso a la atención temprana, descubrir Aspace supuso una liberación. Marcó un antes y un después, ya que les han acompañado en todas las fases del proceso: cuando son pequeños en el colegio y, más adelante, en centros de día y ocupacionales. De hecho, su presidenta, que también tiene una hija con parálisis cerebral, recuerda que como en su momento no existía ninguna asociación de este estilo, la confederación surgió de esa idea: “ De lo que me hubiera gustado que existiera para acompañarme en aquel momento”.

“Cuando nos llegan las familias les ayudamos en todo lo que necesitan. Y si al principio hay que llorar, se llora. A ellas, además, les ayuda ver que otros que nos enfrentamos a situaciones similares antes, ahora lo vemos desde otra perspectiva y tratamos la sintomatología de la mejor manera posible”, dice Muro.

El sobrecoste físico, económico y mental de las familias que conviven con la parálisis cerebral

Cristina es positiva, pero reconoce que esta situación a veces es complicada y “conlleva un sobrecoste físico, económico y mental”. Ane, con parálisis cerebral, necesita atención temprana como fisioterapia continuada para mantenerse y no empeorar, y para ello debe usar ciertos aparatos especiales que suponen un dinero. 

“Todo esto supone un gasto enorme para las familias”, asegura, y lamenta que “no se den los mismos servicios y facilidades en una comunidad autónoma que en otra”. Cuanto más fisioterapia se haga con ellos, mejor será su etapa adulta.