La ley que busca proteger a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cumple este sábado 1 de noviembre un año desde su entrada en vigor. 12 meses después, los pacientes de ELA aún no han recibido las ayudas que recoge la normativa, pese a que ya existe una propuesta de financiación sobre la mesa.
La ley. La norma reconoce la discapacidad del 33% o superior de forma automática para las personas con esta enfermedad si ya contaban con una pensión de incapacidad permanente o se les reconoce la situación de persona dependiente en cualquiera de sus grados.
- El texto prevé agilizar los plazos para los enfermos de ELA que soliciten prestaciones por dependencia y contempla asistencia las 24 horas del día para pacientes que se encuentren en una etapa muy avanzada.
- También se contempla la posibilidad de mantener la cotización a la Seguridad Social de las personas que hayan tenido que dejar su trabajo para cuidar a pacientes de ELA en grado III de dependencia (grado elevado) y que asuma la mitad de ese coste el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
¿Y las ayudas? La ley aprobada ahora hace un año lo que hizo fue reconocer la complejidad de una enfermedad como la ELA pero el texto daba pie a un desarrollo posterior que estableciera el sistema de ayudas para sus pacientes.
Casi un año más tarde. El pasado 21 de octubre de este 2025 el Gobierno llevó al Consejo de Ministros un real decreto ley que plantea modificar la ley de atención a las personas en situación de dependencia para incluir un nuevo nivel de dependencia para pacientes: el III+.
- Las personas que se sitúen en este grado III+ recibirán asistencia continuada las 24 horas del día, unas atenciones para las que el Gobierno espera destinar alrededor de 10.000 euros al mes por paciente.
- El paso del Gobierno llega casi un año después de la aprobación del texto, una demora ante la que la oposición ha llegado a presentar hasta tres proposiciones no de ley (todas del PP) en el Congreso para instar al Ejecutivo a aprobar un sistema de financiación.
Es un real decreto ley. Este tipo de normas, entran en vigor cuando se publican en el Boletín Oficial del Estado (BOE), lo que ocurrió al día siguiente de la aprobación, pero necesitan de la convalidación por parte del pleno del Congreso, algo que por el momento no ha pasado.
- Teniendo en cuenta el consenso (una mayoría de 344 votos) con el que se aprobó el texto de la ley, previsiblemente la cámara convalidará las medidas para financiar las ayudas a la enfermedad.
ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva. Esta afecta a las neuronas motoras y puede provocar la pérdida gradual de la movilidad, la capacidad de comunicación e incluso la respiración en fases muy avanzadas.
- En España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de unos 900 nuevos casos cada año. Esta enfermedad no cuenta con tratamiento curativo y llega a provocar alrededor de 1.000 fallecimientos al año en España, según el último informe publicado por la Fundación Luzón.
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