Qué está pasando con la financiación de las medidas recogidas en la ley ELA

La  financiación derivada de la ley ELA, norma destinada a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, ha sido uno de los temas que ha marcado la sesión de control de este miércoles. El Partido Popular ha anunciado que presentará la próxima semana una nueva proposición no de ley en la que instará al Gobierno a “que financie” esta ley, aprobada el pasado mes de octubre.

La diputada del PP Ester Muñoz ha reprochado a la vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, que siete meses después de la aprobación de la ley ELA “el dinero no llega” a los pacientes, lo que está condicionando sus decisiones vitales.

• “El hecho de no dotar económicamente está provocando que haya gente que está decidiendo morir porque no se puede permitir vivir económicamente”, ha señalado Muñoz. 

Montero ha destacado que el Gobierno va a “cumplir con los pacientes de ELA” al mismo tiempo que ha matizado que, aunque la dotación de la ley corresponde al Gobierno, la asistencia sanitaria es competencia de las comunidades autónomas.

Contexto. Según un informe del Observatorio de la Fundación Luzón publicado en 2024, se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de aproximadamente 900 nuevos casos al año.

• Además, según este documento, se necesita una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente para sufragar los costes directos que asumen las familias, que van hasta los 114.000 euros anuales en pacientes con la enfermedad avanzada.

La ley ELA se aprobó en octubre de 2024 y entró en vigor en noviembre de ese mismo año. Se trata de una norma que no solo se orienta a las ayudas, sino que recoge otras medidas como la agilización de plazos para reconocer la discapacidad. Entre las que sí necesitan de una partida presupuestaria para llevarse a cabo están los planes de atención 24 horas a personas con la enfermedad muy avanzada, ayudas técnicas y cuidados a domicilio o ayuda a los electrodependientes, para los que se garantizaría el suministro eléctrico y bonificaciones en la tarifa. 

Un apunte. No todas estas acciones están siendo aplicadas en la actualidad. Aunque la ley recoge en su artículo 2 la aplicación inmediata también establece un plazo de 12 meses para adoptar gran parte de sus medidas. 

Los avances dependen de las competencias de cada administración. Desde el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 afirman a Newtral.es que “el Gobierno está aportando la parte correspondiente a sus competencias en todas las medidas de la ley que ya están siendo aplicadas”.

La norma, señalan, prioriza el acceso de las personas afectadas por ELA a dependencia y discapacidad. “Y esto ya es una realidad en todas las comunidades autónomas que conlleva, entre otras cosas, una reducción de impuestos para las personas con ELA con discapacidad reconocida que corre a cargo del Gobierno”, añaden. 

• Además, apuntan que estos pacientes ya están incluidos en el bono social sin pasar por la lista de espera y “esto es algo que, en parte, financia el Gobierno en colaboración con las comunidades”.

¿Qué pasa con las prestaciones a la dependencia? Desde el ministerio indican que las prestaciones de atención a la dependencia que recoge la ley ELA se darán dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), y “empleando la financiación que este tiene para el millón seiscientos mil usuarios actuales”.

• Esto implica que una parte del coste lo financien las autonomías y otra el Gobierno, y para su adaptación tienen que llegar a un acuerdo entre ambas partes. 

• “La parte correspondiente a las adaptaciones de las prestaciones del SAAD, se empezará a financiar con normalidad por el sistema de dependencia cuando se alcance acuerdo con las CCAA. El plazo máximo es el 31 de octubre de 2025”, señalan.

Qué dicen las asociaciones. Aunque la ley ELA entró en vigor el pasado mes de octubre, varias asociaciones enfocadas a esta enfermedad criticaron en febrero de este año que las comunidades autónomas no han recibido la financiación correspondiente para aplicar muchas de las medidas que contempla la norma. 

• En este sentido, la Fundación Luzón reclamó el pasado mes de marzo aportaciones económicas para atender los casos más graves hasta que la ley tenga presupuesto suficiente para aplicarse al completo.

Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), indica a Newtral.es que el Gobierno ha aplicado hasta el momento una financiación “parcial” de las medidas que recoge la norma, principalmente a aquellas “más burocráticas”, como las relativas al reconocimiento de la discapacidad. Por su parte, señala, las que tienen que ver con los servicios al paciente, como la asistencia a domicilio las 24 horas, “no se han aplicado”.

• “Realmente para que pueda llegar a financiarse la totalidad de la ley en un plazo rápido tenemos que pisar el acelerador”, añade. 

Asimismo, Martín recuerda que el próximo martes 27 de mayo tendrá lugar en Santander la Cumbre Nacional por la ELA, un evento en el que está previsto que se reúnan agentes de los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad, las comunidades autónomas, representantes médicos y asociaciones para trabajar en un “avance en la implementación real de la ley”. 

(*) Actualización (23/05/2025): Esta pieza ha sido actualizada para incluir las declaraciones de Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA).