Daniel Ottmann tiene 32 años y está realizando la tesis doctoral en biología marina, hace 15 años, con 17, le diagnosticaron dislexia pero 7 años antes había empezado a notar ciertas dificultades en el aprendizaje. “Los profesores me decían que no sacaba mejores notas porque no me esforzaba suficiente” y destaca que ahora “muchos están sorprendidos. Me acuerdo que una profesora de matemáticas me dijo que nunca llegaría a estudiar biología”, relata a Newtral.es.
En primaria empezó a notar que sus esfuerzos en los estudios no se reflejaban en los resultados. “Me comparaba con mis compañeros; yo estudiaba mucho y ellos sin estudiar sacaban la misma nota que yo”, recuerda el joven. Daniel veía que cada vez la brecha entre el esfuerzo y los resultados era mayor y tenía dudas sobre por qué le pasaba esto. “Intentaba superarme a mí mismo, esforzarme más, trabajar más para conseguir mejores notas y lo único que conseguía era frustrarme. Me dí cuenta que no por estudiar más tenía mejores resultados”.
Intentaba superarme a mí mismo y esforzarme más pero lo único que conseguía era frustrarme
Daniel Ottmann, estudiante de tesis doctoral en biología marina
Daniel siempre ha sido un chico muy deportista, el atletismo se le daba bien pero la ansiedad y los malos resultados académicos le provocaba tensión muscular y se lesionaba en los entrenamientos. “En ese momento mi vida era estudiar y entrenar y ninguna de las dos cosas me iban bien. Yo creía que era tonto y me estaba dando cuenta”.
En los años de bachiller sufrió tres depresiones e incluso pensó en suicidarse. “Yo estaba estudiando y leía un párrafo una y otra vez, hasta cinco veces, y seguía sin saber qué había leído, entonces entraba en un estado de colapso total, me entraba mucha ansiedad e intentaba autolesionarme”. Daniel destaca la continua preocupación por él por parte de su familia y sus amigos ante lo que él siempre respondía que estaba cansado: “Estaba cansado de mí, de vivir, me odiaba a mí mismo y en ese momento no eran cosas que quería compartir: crees que eres tonto y que no tiene solución”, recuerda.
En primero de bachiller dos profesoras se dieron cuenta del tipo de faltas de ortografía que cometía y le animaron a hacerse las pruebas de la dislexia. Fue ahí, con 17 años, cuando le diagnosticaron dislexia: “Era la primera vez que oía hablar de ello pero tenía tan interiorizado que era tonto que no entendía las consecuencias de este trastorno”, traslada. Daniel recuerda ese momento como uno de los peores que ha vivido en relación a la dislexia: “Fue muy duro. Los meses previos y los posteriores a que me comunicaran que era disléxico fueron los peores: no podía dormir, rendía menos y estaba muy cansado”.
La importancia de la visibilidad
Araceli Salas también vive muy de cerca lo que es la dislexia. Su hijo Samuel empezó a tener comportamientos diferentes a los del resto de niños en los primeros años del colegio: “Era un niño muy observador y se quedaba con el mínimo detalle pero le costaba situarse en el espacio y en el tiempo y se olvidaba de muchísimas cosas”.
Salas decidió ponerse en manos de una logopeda. Cuando su hijo se inició en la lectoescritura veía que “tenía muchos problemas para leer, cuando él era un niño inteligente”. Los profesores le decían que era un niño inmaduro y le recomendaban que no le comparara con sus compañeros. Con el tiempo esta situación se hizo más evidente y aparecieron problemas físicos como dolores de cabeza o dificultad para dormir.
“Con 9 años nos confirman que tiene dislexia y fue un momento de alivio”, recuerda Araceli. “Nos pusimos en manos de profesionales para trabajar las áreas afectadas y a partir de ahí muchas cosas cambiaron”. Salas empezó a investigar sobre este trastorno y se dio cuenta de que estos niños eran invisibles a la ley. “Empecé a buscar a otras familias que estuvieran pasando por mi situación, encontré a cuatro madres y pensamos crear una asociación para trabajar en que hubiera una ley que velara por estos niños”, recuerda a Newtral.es.
Araceli Salas fundó la Asociación Española de Dislexia y Familia (DISFAM) y actualmente es portavoz de la Federación Española de Dislexia y otras DEA (FEDIS). Su esfuerzo llevó a que en el año 2005 las Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA) se contemplaran en el artículo 71 y 72 de la Ley Orgánica de Educación. “Mi objetivo era que ninguna familia pasara por donde había pasado y estábamos luchando para que todo esto fuera visible”, recuerda Araceli.
La detección de la dislexia
“Cada niño con dislexia es particular”, afirma Rubén Iduriaga, director del CES Don Bosco en Madrid y psicólogo y logopeda del Centro Neuron. “La dislexia es un trastorno específico y neurobiológico que afecta a las habilidades relacionadas con la lectoescritura. Las personas con dislexia tienen un desarrollo neurológico y cognitivo diferente”, expone a Newtral.es.
La dislexia es un trastorno específico y neurobiológico que afecta a las habilidades relacionadas con la lectoescritura
Rubén Iduriaga, director de CES Don Bosco y psicólogo y logopeda del Centro Neuron
En su inicio hay una serie de rasgos que tienen todos los niños, destaca Iduriaga, “dificultades en el lenguaje hablado, en la emisión de las palabras o para recordar cosas, así como confusiones en el vocabulario”. Dificultades que también vivió Daniel: “Cuando leía en voz alta en clase me ponía muy nervioso, me quedaba sin tiempo en los exámenes, confundía horarios, días, fechas… y con los años me empecé a sentir tonto y a castigarme por ello”.
En la etapa del comienzo de la lectoescritura es cuando “nos damos cuenta de que hay algunos niños que les cuesta más y que no van al mismo ritmo”. Iduriaga destaca que es importante hacer un diagnóstico de manera evolutiva: “Hay algunos niños a los que les cuesta más leer y con estimulación y ayuda consiguen las habilidades lectoras, en cambio, los niños con dislexia no tienen esa mejoría y en los primeros años de primaria vemos que estas habilidades no están aprendidas”. Es ahí cuando empieza la detección y el diagnóstico, “aunque durante todo el proceso ha tenido ayuda de profesionales”.
Las herramientas frente a la dislexia
“Los disléxicos van a tener estos problemas de por vida”, recalca el director del CES Don Bosco pero la idea es que con el tratamiento “tengan estrategias en su día a día”. Iduriaga destaca que “el modelo de intervención debe ser un modelo de adecuación: basado en herramientas y estrategias que les ayuden a mejorar las habilidades deficitarias”.
Iduriaga traslada que el tratamiento debe tener una intervención dinámica que se adecúe a las dificultades específicas de cada niño y a su respuesta: “No avanzan de la misma manera, la evolución puede ser de una manera u otra por lo que no podemos tener un modelo de intervención genérico”.
“Los niños disléxicos tienen capacidades cognitivas e intelectuales muy buenas, no tienen problemas en el ámbito del razonamiento y su dificultad está en el ámbito de la lectoescritura”, traslada el director a Newtral.es. Unas capacidades que tienen que cultivarse pero sin dejar de lado el trabajo en las habilidades de las que carece: “No quiero que en un futuro se tengan que enfrentar a determinadas actuaciones y no sepan responder. Lo importante es pensar qué necesita este niños y qué es lo que va a necesitar en el futuro”, reconoce Iduriaga.
Eres disléxico, ¿y ahora qué?
Una vez le diagnosticaron dislexia, Daniel tardó en saber qué significaba: “Un año después entendí que lo que me pasaba no era culpa mía”. Comenzó el tratamiento y se puso en manos de una logopeda que le enseñaba técnicas y le ayudaba en la parte psicológica. “Llevaba tanto tiempo enforzándome en no ser tonto que cuando te dicen que no, tardas mucho tiempo en saber que no”, descata Ottmann.
En bachiller consiguió entender lo que le pasaba. “Anímicamente me sentía mejor, nunca había sacado malas notas pero las técnicas que me enseñaba la logopeda me estaban ayudando”, recuerda. Llegó la selectividad y se convirtió en el primer español en tener adaptaciones en esta prueba. “Hice el examen en una sala separada, con menos gente y con profesores que nos ayudaban con las dudas que teníamos en los enunciados de las preguntas”.
La entrada en la universidad transformó su vida. “El cambio de aires, el tipo de sistema educativo, entender lo que me pasaba y aplicar las técnicas de estudio hizo que todo fuera a mejor y mis notas explotaron: en la carrera tuve un promedio de 9,3, varias matrículas de honor y me dieron una beca para estudiar en Estados Unidos”. Daniel sintió que con el mismo esfuerzo pero con distintas técnicas obtenía resultados diferentes.
El apoyo de las familias
“Mi familia siempre me ha apoyado”, destaca Daniel. “Mi madre no sabía nada sobre la dislexia pero en cuanto me lo diagnosticaron intentaron hacer todo lo posible para ayudarme”, añade el joven. Por su parte, Iduriaga traslada que los padres no pueden ser especialistas y tienen que acompañar a sus hijos en el día a día. “Estos niños necesitan tiempo de ocio y desconexión y en casa se les debe ayudar pero los padres no se pueden convertir en los segundos profesores” y añade “estos niños necesitan un refuerzo continuo y positivo”.
La fundadora de DISFAM destaca las necesidades económicas de muchas familias para hacer frente a este trastorno. “Estar en manos de profesionales es esencial. Cada familia tiene una situación distinta y muchas veces no basta con la ayuda de los profesionales del colegio y tienes que buscar ayuda externa que tiene un coste elevado”.
Más formación para mejorar el tratamiento en los colegios
“El sistema educativo no está preparado. El futuro de los niños no puede estar en manos del conocimiento que tengan los profesores sobre la dislexia, necesitamos una misma línea de actuación”, reconoce Rubén Iduriaga. En este sentido, Salas traslada que “cualquier niño en cualquier etapa debe tener los mismos derechos y encontrarse con la misma sensibilidad. Necesitan que el sistema educativo les acompañe de manera equitativa”.
El futuro de los niños no puede estar en manos del conocimiento que tengan los profesores sobre la dislexia, necesitamos una misma línea de actuación
Rubén Iduriaga, director de CES Don Bosco y psicólogo y logopeda del Centro Neuron
Por otra parte, Salas reconoce que se necesita una mayor formación de los profesionales de la educación para que estos niños tengan las herramientas adecuadas en su día a día. “Nuestros niños no necesitan que se les baje el nivel sino tener los instrumentos para acceder a estos contenidos en igualdad de oportunidades”.
La autoestima: la gran afectada por este trastorno
“Lo primero que tienen son problemas de autoestima, las etiquetas te marcan la infancia y están bajo una presión constante”, destaca Araceli. Rubén Iduriaga traslada que hay dos tipos de personalidad en los niños disléxicos: “Los que saben cuáles son sus dificultades, las dejas de lado y cuando aparecen, las afrontan y son felices y por otro los que tienen una sensación de fracaso constante y feed back negativo de cada una de las tareas que hace y eso les lleva a la frustración y a la autoestima baja”.
Estos niños tienen una enorme capacidad de superación, “la resiliencia es un concepto muy importante”, reconoce Iduriaga. En este sentido Araceli traslada que “son niños resilientes porque tienen que recomponer algo que está roto por la falta de autoestima”. La dislexia necesita tiempo y calma, señalan ambos. “Necesitan más tiempo para resolver los problemas”, destaca el director. Por su parte, Araceli traslada que “estos niños necesitan calma para afrontar el día a día”.
La dislexia y la COVID-19: un nuevo reto
El confinamiento del pasado mes de marzo provocó que los alumnos tuvieran que asistir a clases online desde sus casas y los niños con dislexia han tenido resultados muy distintos.
El director Rubén Iduriaga destaca que la pandemia ha provocado que los aprendizajes se realicen con herramientas audiovisuales, “todos estos instrumentos les están ayudando mucho. La información les llega de manera multisensorial y las metodologías activas son muy positivas”, reconoce. Por otro lado, destaca que la educación online ha afectado a la organización individual, “estar solos en casa y tener que autoorganizar las tareas les ha venido muy mal”.
Por su parte, Araceli Salas asegura que la educación online “en el caso de los niños con dislexia afecta, sobre todo a los que están iniciando el proceso de la lectoescritura”. Es el caso de Virginia, nombre ficticio que nos ha facilitado para poder conceder la entrevista, su hija está cursando segundo de primaria y durante el curso pasado observó que su hija tenía un retraso en el aprendizaje con respecto a los otros niños: confundía letras, tenía dificultad en la lectura y no quería leer en voz alta.
Tras la insistencia de su madre para que le hicieran una prueba para saber si se trataba de dislexia, “llegó el confinamiento y todo se paró”, reconoce a Newtral.es. Durante estos meses ha observado que se ha producido un estancamiento, “si tenía retraso, ahora, muchos más”, reconoce la madre.
Hace apenas unas semanas fue diagnosticada de dislexia y en el colegio la tutora está muy involucrada con ella: “no le fuerza a leer, las pruebas y las fichas se las adaptan a ella, le lee las preguntas en el examen…” traslada Virginia.
Vivir con dislexia
El joven sigue teniendo dificultades pero reconoce que ha aprendido a vivir con ellas: “Me siguen pasando las mismas cosas, antes me molestaban, me frustraba y ahora lo llevo mejor, las nuevas tecnologías me ayudan”, reconoce. “Salí del colegio aprendiendo solo a leer y escribir y si pudiera volver atrás, sabiendo lo que sé ahora, hubiera sacado más provecho de todo”, traslada.
“Lo que no te mata, te hace más fuerte”, reconoce Daniel. “No soy más inteligente que nadie, he aprendido a esforzarme mucho para conseguir muy poco y eso me ha hecho llegar hasta donde estoy ahora”.
Gracias por darme oportunidad de aprender de mi mismo y de darle un giro a mi dislexia para aprender lo que me falta