En España no existe un registro oficial de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que permita saber con exactitud a cuántas personas afecta la enfermedad. La Sociedad Española de Neurología estima el número de pacientes entre 4.000 y 4.500, cifra en la que coinciden otras fundaciones especializadas consultadas por Newtral.es, como la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), o el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona.
Sin embargo, según la encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia publicada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2020, 31.700 personas se ven afectadas por esta enfermedad. . El INE afirma que estas cifras son “fiables y más aproximadas a la realidad” que las de las asociaciones, que, sin embargo, consideran estos números demasiado elevados.
Las asociaciones sí coinciden con el INE en señalar que la cifra de pacientes se mantiene relativamente estable en el tiempo, aunque pueda experimentar ligeras subidas, debido a que la alta mortalidad de la enfermedad provoca un equilibrio entre los nuevos diagnósticos y los fallecimientos.
¿Qué es la ELA? Es una enfermedad del sistema nervioso central que causa una degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular. La enfermedad dificulta y, según avanza, imposibilita, tareas como la comunicación oral, la autonomía motora, la deglución y la respiración.
Una enfermedad con alto coste económico, asumido en su mayoría por los propios pacientes
La ELA es, de momento, una enfermedad incurable, y el 50% de las personas que la padecen fallecen en menos de tres años desde el inicio de la enfermedad, según un informe de la Fundación Luzón publicado en 2016. El porcentaje se eleva hasta el 80% en los cinco primeros años tras el inicio de la enfermedad y hasta el 95% en los diez primeros años. La principal causa de muerte es la insuficiencia respiratoria producida por la afectación de los músculos respiratorios.
La atención a estos problemas genera un coste económico estimado de 44.483 euros anuales por cada paciente, según la Fundación Luzón. De ellos, 8.289 corresponden a costes médicos directos, algunos de los cuales, como la hospitalización o las visitas a especialistas, están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. El resto de costes, sin embargo, son sufragados por el paciente y su entorno. En su informe, la fundación estima en 34.593 euros al año el impacto económico asumido por los pacientes y sus familias.
En la mayoría de casos, las causas que provocan la ELA son desconocidas
Las causas que producen esta enfermedad aún se desconocen. Un porcentaje de entre el 5% y el 10% de los casos responden a un origen genético y hereditario, pero el porcentaje restante obedece a factores que no han sido descubiertos.
El proyecto internacional Project MINE recoge perfiles genéticos de personas voluntarias, tanto pacientes de ELA como de pacientes de control, con el objetivo de esclarecer la base genética de la enfermedad y sus factores de riesgo. Hasta la fecha, el proyecto ha recogido 11.076 perfiles, 754 de ellos en España.
Los datos de la ELA en España: losrecursos sanitarios varían según la comunidad autónoma
Según el Mapa de recursos sanitarios de ELA en España elaborado por el Ministerio de Sanidad, en todas las comunidades autónomas existe algún recurso específico para la atención de pacientes con ELA. Sin embargo, solo en el 39% de ellas existe una consulta monográfica (una unidad de atención especializada para patologías específicas). Además, cuatro comunidades autónomas no cuentan con guías o protocolos de actuación especializados para la enfermedad, y seis no prestan rehabilitación integral para pacientes con ELA.
La asistencia sanitaria rehabilitadora, como la fisioterapia, terapia ocupacional, atención psicológica, logopedia o estimulación cognitiva, es necesaria para retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA, que presentan con frecuencia trastornos de ansiedad y depresión. Además, en más del 35% de los pacientes se detectan signos de deterioro cognitivo, como recoge la Sociedad Española de Neurología.
Según la Fundación Luzón, es común que muchos pacientes no reciban estas asistencias debido a su elevado coste y la falta de cobertura del Sistema Nacional de Salud. El 47,6% de los pacientes de ELA no reciben servicios de fisioterapia, y de aquellos que lo reciben, solo el 9% de ellos lo hacen de la Administración pública. En el caso de la logopedia y la atención psicológica, el porcentaje se reduce al 2% de los pacientes.
- Sociedad Española de Neurología
- Fundación Luzón
- Project Mine
- Ministerio de Sanidad
